1. Noteikumi nosaka:

1.1. kārtību, kādā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība (turpmāk – biedrība) nodrošina no valsts budžeta finansēto psihosociālās rehabilitācijas pakalpojumu paliatīvā aprūpē esošiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem (turpmāk – pakalpojums);

1.2. pakalpojuma veidu, apjomu, saturu, saņemšanas, finansēšanas, piešķiršanas, pārtraukšanas un izbeigšanas nosacījumus un kārtību.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

2. Bērnu paliatīvā aprūpe (turpmāk – paliatīvā aprūpe) ir aktīva, visaptveroša starpdisciplināra aprūpe bērniem ar progresējošām hroniskām slimībām, kuru izārstēšana vairs nav iespējama. Paliatīvajā aprūpē prioritāra ir sāpju un citu simptomu kontrole, kā arī ar to saistīto bērna un viņa ģimenes sociālo, psiholoģisko un garīgo problēmsituāciju pārvaldība. Paliatīvā aprūpe nodrošina bērnam iespējami labāko dzīves kvalitāti, līdz iestājas nāve.

3. Pakalpojums – psiholoģisks, sociāls un garīgs atbalsts – ir paliatīvās aprūpes sastāvdaļa. Pakalpojumu paliatīvās aprūpes laikā saskaņā ar šiem noteikumiem nodrošina bērnam viņa dzīvesvietā (mājās), kā arī viņa brāļiem, māsām, vecākiem, vecvecākiem, aizbildnim, audžuģimenei, citām personām, kuras dzīvo vienā mājsaimniecībā ar bērnu (turpmāk – ģimenes locekļi), un pēc bērna nāves – viņa ģimenes locekļiem sērošanas periodā.

3.¹ Pakalpojuma ietvaros psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu ģimenes locekļiem sakarā ar bērna nāvi šo noteikumu 5. punktā minētais sociālais darbinieks un kapelāns nodrošina arī 10 dienu laikā pēc bērna nāves.

(MK 19.05.2020. noteikumu Nr. 304 redakcijā)

4. Pakalpojumu tiesīgi saņemt:

4.1. bērns, kuram ar ārstu konsīlija lēmumu noteikta paliatīvās aprūpes nepieciešamība un kurš ar bērna likumiskā pārstāvja piekrišanu uzņemts ārstniecības iestādes paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē, lai saņemtu paliatīvo aprūpi dzīvesvietā (mājās);

4.2. šo noteikumu 4.1. apakšpunktā minētā bērna ģimenes locekļi:

4.2.1. bērna paliatīvās aprūpes laikā, kā arī 10 dienu laikā pēc bērna nāves;

4.2.2. sērošanas periodā – 24 mēnešu laikā pēc bērna nāves.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

5. Pakalpojumu sniedz biedrības deleģēts sociālais darbinieks un kapelāns, kuri ir iekļauti paliatīvās aprūpes kabineta starpdisciplinārās bērnu paliatīvās aprūpes komandas sastāvā (turpmāk – starpdisciplinārā komanda). Starpdisciplinārās komandas vadītājs ir tās sastāvā esošs sertificēts ārsts (piemēram, pediatrs, bērnu hematoonkologs, paliatīvās aprūpes ārsts).

6. Labklājības ministrija (turpmāk – ministrija) atbilstoši šim mērķim paredzētajiem valsts budžeta līdzekļiem piešķir biedrībai finansējumu pakalpojuma nodrošināšanai, vienojas ar biedrību par šo noteikumu 7. punktā minēto izdevumu apmēru un starpdisciplināro komandu sastāvā ietilpstošo speciālistu – sociālo darbinieku un kapelānu – skaitu.

6.¹ Ja biedrība nav nodrošinājusi šajos noteikumos noteikto uzdevumu vai šo noteikumu 9. punktā minētajā līgumā paredzēto saistību izpildi, ministrija aptur valsts budžeta finansējuma pārskaitīšanu biedrībai. Finansējuma pārskaitīšanu atjauno piecu darbdienu laikā pēc attiecīgo saistību izpildes.

(MK 19.05.2020. noteikumu Nr. 304 redakcijā)

7. Pakalpojuma ietvaros ministrija piešķir biedrībai finansējumu šādu izdevumu segšanai:

7.1. atlīdzībai (ieskaitot darba devēja valsts sociālās apdrošināšanas iemaksas) starpdisciplinārās komandas speciālistiem – sociālajam darbiniekam un kapelānam;

7.2. atlīdzībai (ieskaitot darba devēja valsts sociālās apdrošināšanas iemaksas) starpdisciplinārās komandas vadītājam par šo noteikumu 7.1. apakšpunktā minēto speciālistu darbības plānošanu un pārraudzību;

7.3. transporta izdevumu segšanai:

7.3.1. šo noteikumu 7.1. un 7.2. apakšpunktā minētajiem speciālistiem – bērnu apmeklējumiem dzīvesvietā (mājās);

7.3.2. šo noteikumu 4. punktā minētajām personām, lai nodrošinātu viņu ierašanos klātienē paliatīvās aprūpes kabinetā konsultāciju saņemšanai un atbalsta grupu nodarbību apmeklējumiem;

7.4. šo noteikumu 7.1. un 7.2. apakšpunktā minēto speciālistu:

7.4.1. darbībai nepieciešamo sakaru nodrošināšanai un aprīkojumam;

7.4.2. veselības apdrošināšanas, kvalifikācijas celšanas un supervīzijas izdevumu segšanai;

7.5. atbalsta grupu darbības organizēšanai;

7.6. darbībai nepieciešamo telpu īres, apsaimniekošanas izdevumu un komunālo pakalpojumu apmaksai;

7.7. citiem izdevumiem, kas saistīti ar pakalpojuma nodrošināšanu.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

8. Biedrības administrēšanas izdevumu apmēru nosaka ministrija, un šim mērķim paredzētos finanšu līdzekļus biedrība var izlietot:

8.1. pakalpojuma administrēšanā iesaistīto darbinieku:

8.1.1. atlīdzībai;

8.1.2. transporta izdevumiem;

8.2. nepieciešamo biroja, kancelejas preču, tehnikas un aprīkojuma iegādei;

8.3. darba vietu ierīkošanai;

8.4. citiem izdevumiem, kas saistīti ar pakalpojuma administrēšanu.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

9. Šajos noteikumos biedrībai paredzēto uzdevumu izpildes pārraudzībai ministrija slēdz ar biedrību līgumu. Līgumā iekļauj pakalpojuma pārraudzības un informācijas aprites kārtību, finanšu un statistikas pārskatu iesniegšanas kārtību un citus pakalpojuma sniegšanai būtiskus nosacījumus.

10. Biedrība:

10.1. nodrošina, ka bērna paliatīvās aprūpes laikā pakalpojums bērnam un viņa ģimenes locekļiem ir pieejams visā Latvijas teritorijā 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā;

10.2. bērna paliatīvās aprūpes laikā pakalpojumu sniedz tikai kā starpdisciplinārās komandas nodrošinātās paliatīvās aprūpes sastāvdaļu saskaņā ar Nacionālā veselības dienesta klīnisko vadlīniju datubāzē reģistrētajām Bērnu paliatīvās aprūpes klīniskajām vadlīnijām;

10.3. sērošanas periodā nodrošina pakalpojumu mirušā bērna ģimenes locekļiem atbilstoši viņu vajadzībām individuālu konsultāciju vai atbalsta grupu nodarbību veidā;

10.4. ministrijas pārziņā esošajā Valsts sociālās politikas monitoringa informācijas sistēmā izveido un uztur datubāzi par pakalpojuma saņēmējiem un tiem sniegto pakalpojumu;

10.5. sagatavo un, izmantojot Valsts sociālās politikas monitoringa informācijas sistēmu, iesniedz ministrijai pārskatus par sniegtā pakalpojuma rezultātiem;

10.6. sadarbojas ar valsts un pašvaldību institūcijām, pašvaldību sociālajiem dienestiem un nevalstiskajām organizācijām;

10.7. informē iedzīvotājus un ārstniecības personas par pakalpojumu, ievietojot informāciju biedrības tīmekļvietnē un biedrības kontos sociālajos tīklos, kā arī izdodot bukletus.

11. Šajos noteikumos minētos biedrības izdotos administratīvos aktus un faktisko rīcību var apstrīdēt ministrijā. Ministrijas lēmumus var pārsūdzēt tiesā.

12. Biedrība pakalpojuma ietvaros:

12.1. ievērojot bērna un ģimenes vajadzības, nosaka sociālā darbinieka un kapelāna uzdevumus bērna individuālajā paliatīvās aprūpes plānā (turpmāk – aprūpes plāns) un uzrauga to izpildi;

12.2. nodrošina sociālā darbinieka un kapelāna individuālās konsultācijas jebkurā diennakts laikā bez ilguma ierobežojuma vienai konsultācijai, lai paliatīvās aprūpes laikā sniegtu atbalstu bērnam un ģimenei un saglabātu iekšējo līdzsvaru un stabilitāti atbilstoši bērna situācijas izmaiņām:

12.2.1. speciālistiem ierodoties bērna dzīvesvietā, – aprūpes plānā noteiktajos termiņos, kā arī akūtās situācijās, kad izsmeltas telefoniskas vai tālaprūpes konsultāciju iespējas;

12.2.2. ģimenes locekļiem pēc iepriekšējas vienošanās ierodoties uz konsultāciju klātienē paliatīvās aprūpes kabinetā tā darba laikā;

12.2.3. speciālistiem sniedzot telefoniskas vai tālaprūpes konsultācijas, izmantojot informācijas tehnoloģijas;

12.3. nodrošina sociālā darbinieka atbalstu, kā arī ģimenes pārstāvību valsts un pašvaldības institūcijās, lai sekmētu sociālo aizstāvību, saskaroties ar bērna neizārstējamo slimību un nāvi, sniegtu palīdzību krīzes situācijās un sērošanas periodā pēc bērna nāves;

12.4. nodrošina kapelāna atbalstu ģimenei grūtību pārvarēšanai, kurš, novērtējot krīzē esošās ģimenes stāvokli un empātiski ieklausoties, sniedz atbilstošu garīgo aprūpi, balstītu izpratnē un ģimenes vērtībās;

12.5. veido atbalsta grupas.

13. Lai sekmētu ģimenes reintegrāciju sabiedrībā, sērošanas periodā pēc bērna nāves sociālais darbinieks un kapelāns ģimenes locekļiem sniedz atbalstu:

13.1. individuālu konsultāciju veidā;

13.2. atbalsta grupās.

14. Atbalsta grupas biedrība veido, ja dalībai grupā pieteikušies ne mazāk kā četri un ne vairāk kā 10 dalībnieki, nodrošinot ne vairāk kā 10 pusotru stundu ilgas nodarbības.

15. Biedrība nodrošina ne vairāk kā 25 individuālās konsultācijas katram ģimenes loceklim sērošanas periodā. Individuālās konsultācijas sniedz 24 mēnešu laikā pēc bērna nāves, par katras konsultācijas laiku ģimenes loceklim iepriekš vienojoties ar biedrības speciālistiem un ierodoties klātienē paliatīvās aprūpes kabinetā.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

16. Saņemot pakalpojumu, bērnam un viņa ģimenes locekļiem ir tiesības brīvi izvēlēties, vai pieprasīt un saņemt kapelāna atbalstu un konsultācijas. Sniedzot pakalpojumu, kapelāns nodrošina Satversmē, Reliģisko organizāciju likumā un starptautiskajos līgumos par cilvēktiesībām reliģijas jomā noteikto indivīda tiesību uz reliģijas brīvību īstenošanu.

17. Bērna paliatīvās aprūpes laikā pakalpojumu bērnam un viņa ģimenes locekļiem nodrošina, pamatojoties uz:

17.1. ārstu konsīlija lēmumu par paliatīvās aprūpes nepieciešamību bērnam;

17.2. bērna likumiskā pārstāvja piekrišanu saņemt paliatīvo aprūpi dzīvesvietā (mājās) un uzņemt bērnu paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē;

17.2.¹ vienošanos starp bērna likumisko pārstāvi un biedrību par pakalpojuma nodrošināšanu;

17.3. aprūpes plānu, ko izstrādājusi tā ārstniecības iestādes paliatīvās aprūpes kabineta starpdisciplinārā komanda, kura uzskaitē bērns uzņemts. Aprūpes plāna pārskatīšanu un īstenošanu pārrauga starpdisciplinārās komandas vadītājs;

17.4. bērna ģimenes locekļu vajadzību novērtējumu, ko veicis starpdisciplinārās komandas sociālais darbinieks un kapelāns.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

18. Biedrība nekavējoties, bet ne vēlāk kā triju darbdienu laikā pēc tam, kad ir saņēmusi tās ārstniecības iestādes sniegto informāciju par bērna uzņemšanu paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē, kura nodrošina bērna paliatīvo aprūpi:

18.1. pieņem lēmumu par pakalpojuma piešķiršanu bērnam un viņa ģimenes locekļiem;

18.1.¹ noslēdz ar bērna likumisko pārstāvi vienošanos par pakalpojuma nodrošināšanu;

18.2. norīko sociālo darbinieku un kapelānu, kuri iesaistīsies starpdisciplinārās komandas darbā;

18.3. par pieņemto lēmumu informē starpdisciplinārās komandas vadītāju un paziņo lēmumu bērna likumiskajam pārstāvim;

18.4. nodrošina šo noteikumu 18.2. apakšpunktā minētā sociālā darbinieka un kapelāna iesaistīšanos aprūpes plāna izstrādē un pārskatīšanā starpdisciplinārās komandas vadītāja vadībā.

(Grozīts ar MK 19.05.2020. noteikumiem Nr. 304)

19. Pakalpojums bērna paliatīvās aprūpes laikā ir neatņemama aprūpes plāna sastāvdaļa. Pakalpojuma īstenošanu uzsāk un to bērnam un viņa ģimenes locekļiem nodrošina saskaņā ar aprūpes plānu.

20. Bērna likumiskajam pārstāvim ir pienākums pildīt starpdisciplinārās komandas speciālistu norādījumus, kā arī nekavējoties, bet ne vēlāk kā triju darbdienu laikā informēt starpdisciplinārās komandas vadītāju par:

20.1. bērna dzīvesvietas maiņu vai saziņai ar komandu lietotā likumiskā pārstāvja tālruņa numura maiņu;

20.2. bērna ievietošanu stacionārajā ārstniecības iestādē vai ilgstošas sociālās aprūpes un sociālās rehabilitācijas institūcijā;

20.3. bērna nāvi.

21. Ja bērna likumiskais pārstāvis nepilda šo noteikumu 20.1. vai 20.2. apakšpunktā minētos pienākumus un šā iemesla dēļ bērns starpdisciplinārās komandas speciālistiem dzīvesvietā (mājās) nav sasniedzams, pakalpojumu turpina nodrošināt, bērnam un ģimenes locekļiem pēc iepriekšējas vienošanās ierodoties uz konsultāciju klātienē paliatīvās aprūpes kabinetā tā darba laikā.

22. Uz laiku, kamēr bērns ārstējas stacionārā ārstniecības iestādē vai ierobežotu laiku saņem pakalpojumu sociālās aprūpes vai sociālās rehabilitācijas institūcijā, pakalpojumu turpina nodrošināt bērna ģimenes locekļiem.

(MK 19.05.2020. noteikumu Nr. 304 redakcijā)

22.¹ Bērna paliatīvās aprūpes laikā pakalpojumu bērnam un viņa ģimenes locekļiem izbeidz šādos gadījumos:

22.¹ 1. pamatojoties uz bērna likumiskā pārstāvja iesniegumu par atteikšanos no pakalpojuma;

22.¹ 2. bērnam sasniedzot 18 gadu vecumu;

22.¹ 3. pamatojoties uz starpdisciplinārajā komandā ietilpstošā ārsta atzinumu, ka bērna veselības stāvoklis uzlabojies un viņam nav nepieciešama paliatīvā aprūpe, ko apliecina ieraksts bērna ambulatorajā medicīniskajā kartē;

22.¹ 4. bērns ievietots ilgstošas sociālās aprūpes un sociālās rehabilitācijas institūcijā;

22.¹ 5. sakarā ar bērna nāvi, izņemot šo noteikumu 3.¹ punktā minēto pakalpojumu ģimenes locekļiem.

(MK 19.05.2020. noteikumu Nr. 304 redakcijā)

22.² Šo noteikumu 22.¹ 1., 22.¹ 3. un 22.¹ 4. apakšpunktā minētajos gadījumos pēc pakalpojuma sniegšanas izbeigšanas pakalpojumu atsāk sniegt vispārējā kārtībā, pamatojoties uz šo noteikumu 17. punktu.

(MK 19.05.2020. noteikumu Nr. 304 redakcijā)

23. Pakalpojumu sērošanas periodā pēc starpdisciplinārās komandas aprūpē bijuša bērna nāves viņa ģimenes locekļiem piešķir, pamatojoties uz iesniegumu par pakalpojuma piešķiršanu, ko ne vēlāk kā 23 mēnešu laikā pēc bērna nāves biedrībai iesnieguši ģimenes locekļi, kuriem nepieciešams pakalpojums, un kurā norādīts bērna miršanas fakts. Lēmumu par pakalpojuma piešķiršanu biedrība pieņem piecu darbdienu laikā pēc minētā iesnieguma saņemšanas.

24. Pakalpojumu bērna ģimenes locekļiem sērošanas periodā piešķir arī gadījumā, ja paliatīvajā aprūpē bijušais bērns miris 12 mēnešu laikā pēc18 gadu vecuma sasniegšanas.

25. Šo noteikumu 10.4. un 10.5. apakšpunktā minētos uzdevumus biedrība sāk pildīt pēc Valsts sociālās politikas monitoringa informācijas sistēmas attiecīgās sadaļas darbības uzsākšanas, bet līdz tam pakalpojuma uzskaiti veic un pārskatus sniedz atbilstoši šo noteikumu 9. punktā minētā līguma nosacījumiem.

26. Ja ārstniecības iestādes paliatīvās aprūpes kabineta starpdisciplinārā komanda uzsākusi bērnu paliatīvo aprūpi līdz 2017. gada 31. decembrim, biedrība no 2018. gada 1. janvāra turpina sniegt pakalpojumu šiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem, un ministrija uzsāk starpdisciplināro komandu sastāvā esošo sociālo darbinieku, kapelānu un starpdisciplināro komandu vadītāju darbības finansēšanu atbilstoši šiem noteikumiem.

27. Noteikumi stājas spēkā 2018. gada 1. janvārī.